Tương lai tuyệt vọng của cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

Tương lai tuyệt vọng của cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

Em nằm nghiêng trên giường, đôi lúc lại thét lên vì khó thở. Đôi bàn tay, bàn chân trắng trẻo dính liền các ngón. Xót xa hơn, hộp sọ méo mó với phần trán ngày một lồi ra. Nếu không được chữa trị kịp thời, em sẽ dần trở nên vô thức.

Căn phòng trọ rộng chừng 7m2 vừa đủ kê một chiếc giường đôi, một kệ tủ ti vi ở gần hồ Phương Liệt (Thanh Xuân, Hà Nội) là nơi sinh sống của cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp với bố mẹ và anh trai mình.

Em - cậu bé có tên rất đẹp Trần Danh Tùng - trắng trẻo, kháu khỉnh nhưng từ lúc sinh ra đã mắc phải hội chứng Apert - bệnh xương cứng sớm cục bộ, giống như con trai của diễn viên Quốc Tuấn. Vì nó mà chân tay em không thành hình hài, đầu méo mó, khuôn mặt giữa trũng, khó thở khi ngủ...

Căn bệnh hiếm gặp làm cậu bé Trần Danh Tùng không thể nằm ngửa, miệng luôn há vì khó thở, cứng hộp sọ, chân tay không thành hình. Ảnh: Phan Dương.

Chị Nguyễn Thị Lương - mẹ em tâm sự: “Lúc tôi vừa sinh cháu, bác sĩ cứ lắc đầu nguầy ngậy. Tôi nhìn con, choáng váng, không tin vào mắt mình rằng cháu bị dị tật".

Dù đã dẫn ra nhiều tình huống bao biện cho quá trình mang thai của mình, chị Lương vẫn không thể ngờ cậu con trai thứ hai lại mắc căn bệnh hiểm nghèo đó: “Trong suốt thời kỳ mang thai tôi rất cẩn thận, đến định kỳ là siêu âm ở hầu hết các bệnh viện lớn. Để an tâm, tôi còn sinh cháu ở Việt – Nhật. Thế mà bao nhiêu lần đi khám rồi cả lúc sinh cũng không bác sĩ nào biết con tôi mắc chứng bệnh ấy”.

Khoảng một tháng sau sinh, chị Lương đưa con qua Bệnh viện Nhi trung ương rồi cũng biết được con mắc phải hội chứng Apert. Nỗi đau của người mẹ trẻ càng nhân lên gấp bội khi mà bác sĩ nói: “Chữa khỏi bệnh này mệt lắm, vất vả lắm, không đơn giản chút nào!”.

Chị Lương như con thiêu thân lao đầu vào tìm hiểu về chứng bệnh quái ác và cách chữa trị. Nhưng càng tìm, chị lại càng tuyệt vọng vì biết rằng trở ngại lớn nhất trong hành trình “trả lại sự bình thường” cho con là một số tiền khổng lồ.

“Bác sĩ bảo tay, chân của cháu có thể phẫu thuật ở Việt Nam nhưng riêng hộp sọ phải ra nước ngoài, đi lại nhiều lần và quá trình đó cần tiền tỷ”, chị xót xa.

Chị Lương là nhân viên văn phòng ở Cầu Giấy với thu nhập 3,5 triệu đồng/tháng. Chồng chị là công nhân xây lắp với mức lương phập phù. Thu nhập ấy chỉ gọi là tạm đủ cho một cặp vợ chồng ngoại tỉnh với hai đứa con sinh sống ở Hà Nội.

Gần một năm qua, điều tốt nhất anh chị có thể làm cho cậu bé Tùng là tranh thủ thời gian về nhà sớm với con. "Chăm một trẻ bình thường đã khó huống gì con tôi bị bệnh. Cháu khó thở, chỉ có thể nằm nghiêng, nhiều khi đang ngủ lại khóc thét nên lúc nào ở nhà là tôi phải bế. Tay, chân cháu bị tật nặng luôn sưng tấy, chảy mủ, tôi chỉ có thể dùng thuốc chống nhiễm trùng".

Các chuyên gia khuyến cáo bệnh này phải phẫu thuật qua nhiều giai đoạn. Thời điểm tốt nhất là từ ba đến sáu tháng tuổi; có thể thực hiện tới 18 tháng tuổi. Thế nhưng hiện nay, bé Tùng đã gần tròn một tuổi nhưng vẫn chưa trải qua một cuộc phẫu thuật nào.

"Nếu số tiền chữa trị chỉ vài chục triệu thì vợ chồng tôi vẫn có thể xoay sở nhưng con số hơn 1 tỷ quả là có trong mơ tôi cũng chẳng dám ước. Bác sĩ nói giờ trí tuệ của cháu vẫn phát triển bình thường nhưng qua một tuổi mà không được chữa trị cháu sẽ mất dần nhận thức", người mẹ trẻ nói, để mặc nước mắt chảy dài trên má.

Bác sĩ Trần Văn Sĩ - khoa Ngoại, Bệnh viện Nhi trung ương cho biết những trường hợp mắc phải chứng hẹp hộp sọ không phải là hiếm nhưng mắc phải hội chứng Apert thì rất hiếm, xảy ra với xác suất 1/160.000 trẻ sinh ra, cũng có thể cao hơn.

Hội chứng Apert là hội chứng đa dị tật, trong đó hai quan sát được là dị dạng đầu và dính ngón tay, chân. Ảnh: Internet.

Cũng theo bác sĩ này, vì xương cứng sớm nên hộp sọ bị hẹp nhanh, do vậy sẽ chèn nhu mô não làm trẻ chậm phát triển về tinh thần và vận động. Nếu không được mổ tương lai sẽ rất xấu. Ngoài ra, hội chứng này còn kéo theo những loại dị tật khác như lồi mắt, dính liền ngón tay, chân, bệnh phổi gây khó thở, dạ dày...

"Chỉ riêng mổ tay, chân đã phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật và có thể tiến hành trong nước. Còn phẫu thuật hộp sọ rất phức tạp, cần đến các chuyên gia nước ngoài. Thỉnh thoảng Bệnh viện Nhi cũng có các chuyên gia nước ngoài sang phối hợp tiến hành mổ. Nếu được như vậy, chi phí cho một ca mổ cỡ vài trăm triệu đồng. Còn nếu phải ra nước ngoài thật khó để biết con số chính xác. Nói chung để chữa thành công căn bệnh này cần rất nhiều công sức và tiền bạc", bác sĩ Trần Văn Sĩ nói.

"Hiện giờ cháu đã bập bẹ nói, hào hứng mỗi khi bố mẹ đi làm về, ngoan ngoãn lúc chơi cùng anh trai nhưng tôi rất sợ khi một vài năm, thậm chí một vài tháng nữa cháu sẽ không còn nhận ra người thân, tương lai cháu sẽ thế nào", chị Lương lo lắng nói.

Độc giả quan tâm xin liên hệ: Chị Nguyễn Thị Lương, Điện thoại: 0983 379 489. Tài khoản 1305.205.053.988, Ngân hàng Nông nghiệp và Phát triển nông thôn, chi nhánh Tràng An, Hà Nội